Thebe logo

Cookies op Thebe.nl

Thebe is wettelijk verplicht om u toestemming te vragen voor het gebruik van cookies en soortgelijke technieken, en u te informeren over het gebruik daarvan op de site.

Thebe.nl gebruikt cookies, JavaScript en soortgelijke technieken voor de volgende doeleinden:

  • het optimaliseren van de website;
  • de integratie van sociale media;
  • het verzamelen en analyseren van statistieken.

Voor een aantal van bovenstaande punten is het vastleggen van bezoekersgedrag noodzakelijk. Ook derde partijen kunnen cookies plaatsen via Thebe.nl en internetgedrag volgen, zoals bijvoorbeeld het geval is bij embedded video's van YouTube.

Lees meer op onze cookiepagina.

 

Doorgaan zonder cookies Cookies accepteren

‘’Ja ik heb deze ziekte. Maar ik heb het in een vrij vriendelijke vorm. Met mijn medicatie kan ik in het dagelijks leven vrijwel alles doen.’’ Angelique van Ierland-Peij is een optimist en relativeert de impact die haar aandoening heeft. ‘’Ik wil niet altijd met ziekte geconfronteerd worden. Het is fijn als de aandacht ook eens op wat anders is gericht.’’

De 47-jarige Tilburgse heeft sinds 2006 te maken met pulmonale hypertensie. Een zeer zeldzame chronische ziekte die ertoe leidt dat de bloeddruk in de longen te hoog is. ‘’De bloedvaatjes in mijn longen staan dicht, er is dus niet genoeg bloedtoevoer waardoor mijn hart enorm hard moet werken.’’

Het is niet bekend hoe de ziekte ontstaat. Angelique kreeg klachten van benauwdheid en vermoeidheid. Allerlei onderzoeken naar onder andere longkanker, een mogelijke embolie of longontsteking gaven geen uitsluitsel, maar uiteindelijk stelde een arts in het VU-ziekenhuis in Amsterdam de juiste diagnose. Vijf jaar lang slikte Angelique medicijnen totdat haar lijf de medicatie niet meer accepteerde en er schade ontstond aan haar lever en milt.

Iedere minuut medicatie

Een port-a-cath is het enige nog overblijvende alternatief. Via een klein kastje onder haar huid, bij het borstbeen, loopt een lijn rechtstreeks naar de hoofdslagader. Angelique draagt een pomp op haar lichaam die iedere minuut medicatie afgeeft via de ader naar de longen, en ervoor zorgt dat de bloedvaatjes hier open staan.

Een port-a-cath heeft een silicone afdeklaag (membraam) waardoor medicatie ingespoten kan worden en bloed afgenomen. Verpleegkundigen van het team Specialistische Verpleging Thuis (SVT-team) van Thebe komen een keer in de drie weken aan huis om de naald in de port-a-cath te verschonen.  

‘’Met de medicatie hoeft mijn hart niet harder te werken dan bij alle anderen die gezond zijn’’, vertelt Angelique. Maar de ziekte heeft wel gevolgen. ‘’Als ik op pad ga, moet ik van alles meenemen, tennissen is er niet meer bij, in de zon verbrand ik levend.’’ Ze klaagt niet, het zijn constateringen. ‘’Als ik in het VU rondkijk, zijn er zoveel mensen die er veel erger aan toe zijn dan ik.’’

Blij met zorg      

Er lopen experimentele studies naar medicatie in pil-vorm voor pulmonale hypertensie. Maar voor Angelique van Ierland is dat nog toekomstmuziek. ‘’Zoals het nu gaat, gaat het goed. Ik weet wat ik nu heb, en ruil dat niet in voor iets wat nog onzeker is. De zorg die ik krijg is prima, zowel bij het VU als bij het SVT-team van Thebe. Daar ben ik blij mee.’’

Hoewel alle leden van het SVT-team haar even lief zijn, heeft ze haar voorkeuren. ‘’In het verleden is het een keer gebeurd dat er bij het aanprikken een bacterie mee naar binnen kwam via de port-a-cath. Dat betekende ruim zes weken in het VU-ziekenhuis liggen. Ik wil niet dat iedereen me prikt, en dat is bij het SVT-team bespreekbaar. Ik wil me fijn voelen en zeker, en niet zenuwachtig worden of er een nieuw gezicht zal komen. Dus is er een lijstje van vijf, zes vaste verpleegkundigen met wie ik te maken heb. Ik heb die ziekte en dat is al erg genoeg, ik wil graag bij de zorg me vertrouwd voelen. De meeste mensen die hier komen ken ik al jaren, daar kan ik alles tegen zeggen. We weten van elkaar wat er speelt, er is aandacht voor je en ook een keer tijd voor een kopje koffie.’’

De Tilburgse geniet van mensen om zich heen, en is dan ook twee ochtenden in de week vrijwilliger op de administratie van het wijkcentrum. ‘’Je hoort er toch bij, je hebt collega’s, ontmoet anderen. Veel mensen daar weten helemaal niet wat ik heb, en dat is prima.’’