Thebe logo

Cookies op Thebe.nl

Thebe is wettelijk verplicht om u toestemming te vragen voor het gebruik van cookies en soortgelijke technieken, en u te informeren over het gebruik daarvan op de site.

Thebe.nl gebruikt cookies, JavaScript en soortgelijke technieken voor de volgende doeleinden:

  • het optimaliseren van de website;
  • de integratie van sociale media;
  • het verzamelen en analyseren van statistieken.

Voor een aantal van bovenstaande punten is het vastleggen van bezoekersgedrag noodzakelijk. Ook derde partijen kunnen cookies plaatsen via Thebe.nl en internetgedrag volgen, zoals bijvoorbeeld het geval is bij embedded video's van YouTube.

Lees meer op onze cookiepagina.

 

Doorgaan zonder cookies Cookies accepteren

Ludo de Bruijn is een bijzonder mens. Zijn lichaam heeft bijna alles verloren aan de spierziekte Duchenne, maar zijn geest is ongebroken. De 50-jarige Ludo vindt het leven, ondanks de beperkingen die hij heeft, de moeite waard. ‘’Er zijn ook slechte dagen bij, maar in het algemeen gaat het best goed. Zolang ik alles maar een beetje kan blijven doen, en zelfstandig kan zijn. Natuurlijk ben ik weleens jaloers op anderen die gezond zijn, maar ik gun het iedereen.”

Velen zouden in zijn positie boos zijn, ongelukkig of zelfs depressief. Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren verzwakt. Aangetaste spieren kunnen niet meer gebruikt worden. Duchenne treft bijna alleen jongens, en de eerste verschijnselen treden vaak al rond twee jaar op. Veel Duchenne-patiënten halen de volwassenheid niet.

Oudste met Duchenne

Ludo de Bruijn is met zijn 50 jaar dan ook een uitzondering. ‘’Zover ik weet ben ik de oudste met Duchenne in Nederland. Wat ik daarvan vind? Fijn dat we het kunnen halen. En dat ik  kwaliteit van leven heb. Natuurlijk vind ik mijn beperkingen weleens vervelend, en heb ik er moeite mee. Maar als het kan blijven zoals het nu is, vind ik het niet erg.”

Ludo woont op de afdeling Geeracker C van Elisabeth in Goirle, in een zelfstandig appartement waar 24 uur per dag op afroep zorg aanwezig is. Veel van zijn spieren functioneren niet meer. Praten gaat wel, al moet je even wennen dat hij zijn woorden afstemt op het ritme van de beademingsapparatuur waar hij al 30 jaar mee leeft.

Als 12-jarige jongen arriveerde Ludo samen met zijn 1,5 jaar oudere broer bij een voorloper van Thebe; Stichting Elisabeth, een tehuis van de nonnen. ‘’De ziekte is eerst bij mijn broer ontdekt, toen hij 3 jaar oud was. Daarna ook bij mij. We wisten als kind al dat we niet oud zouden worden.” Toen de zorg voor de twee jongens thuis te zwaar werd, kwamen ze in 1979 vanuit hun woonplaats Rijsbergen naar Goirle.

Vervangende familie

‘’Met 6 personen op een kamer. Een bed, een nachtkastje en een klerenkast. Dat was alles wat je had. Gelukkig werden we opgevangen door de andere patiënten die wat ouder waren. Dat werd een soort vervangende familie.” Na 3 jaar overleed Ludo’s broer, 16 jaar oud. ‘’Beademing was in die tijd nog niet goed mogelijk. Dat was wel moeilijk om mee te maken.” Het leven deelde nog meer klappen uit, toen zijn ogenschijnlijk kerngezonde zus op 31-jarige leeftijd plots overleed aan een hartkwaal. Vorig jaar viel ook zijn moeder weg, maar Ludo is blij dat zijn 81-jarige vader nog goed gezond is.

Ieder weekeind gaat hij naar het ouderlijk huis toe, en bezoekt hij samen met zijn vader de kerk in Rijsbergen. ‘’Er zijn veel mensen om me heen weggevallen. Maar ik heb steun aan het geloof. Iedereen moet dit voor zichzelf uitvinden, bij de een helpt het, bij anderen niet. Maar ik heb er veel steun aan om verder te gaan. Van jongs af aan al. Daar ben ik nooit toe gedwongen, dat komt gewoon uit mijzelf.’’     

De afdeling waar Ludo de Bruijn woont, telt 7 zelfstandige zorgappartementen voor mensen met complexe lichamelijke aandoeningen. ‘’Je belt als je zorg nodig hebt, en dan komen ze. Ook ’s nachts. Ieder gaat op zijn eigen tijd ’s ochtends uit bed, bij mij is dat rond 9 uur. Bijna alle dagen van de week ga ik naar het activiteitencentrum, waar iedere keer een ander programma is. Ik krijg ook wel bezoek, en ga regelmatig naar buiten hier in de buurt”, vertelt Ludo.

Leven is goed

Computeren is een grote hobby, de computer bedient hij via een speciaal infraroodkastje met zijn tong. Hij volgt het nieuws en de sport, vooral uit zijn oude woonplaats Rijsbergen, want dat blijft trekken. Hij koestert zijn zelfstandigheid, maar vindt het ook gezellig om gezamenlijk de lunch en het avondeten met de andere bewoners te eten.

Over de zorg op Geeracker is hij tevreden. ‘’Je krijgt een band met elkaar.” Wat Ludo betreft, is het leven goed en mag het nog een tijdje zo doorgaan. “Natuurlijk, ik was liever gezond geweest. Ik heb nooit kunnen werken. Maar op een gegeven moment….. Voor mij hoort het er gewoon bij, ik ben het gewend, ik weet niet anders.”

Noot van de redactie: het interview met Ludo vond plaats in het najaar van 2017. Helaas is Ludo in april 2018 overleden aan de gevolgen van zijn ziekte.