Binnen De Bedoeling gaat het vaak over eigen regie, zelfredzaamheid en het ondersteunen van cliënten om zo veel mogelijk hun eigen leven te blijven leiden. Maar wat betekent De Bedoeling wanneer iemand weet dat hij niet beter wordt? Wanneer zelfstandig wonen, technologie of herstel niet langer centraal staan?
Voor Angeliek Smolders, verpleegkundige in het palliatieve nachtteam van de wijkverpleging, draait De Bedoeling dan om een andere vraag: wat heeft iemand nú nodig om zich gezien, gehoord en gesteund te voelen? Dat blijkt lang niet altijd medische zorg te zijn. Soms gaat het om een gesprek in de nacht, of om het wegnemen van een angst. Maar ook heel vaak om iets anders: een partner, zoon of dochter de rust geven om even op adem te komen.
Een eer om binnen te komen
"Veel mensen denken dat wij er alleen zijn voor de cliënt", vertelt Angeliek. "Maar minstens zo belangrijk zijn de mensen eromheen. Juist in de laatste levensfase ontdek je hoe belangrijk het is om naar het hele systeem rondom iemand te kijken." Na bijna dertig jaar in het ziekenhuis maakte Angeliek ruim vijf jaar geleden de overstap naar de palliatieve nachtzorg van Thebe. Een keuze waar ze nog altijd met warmte op terugkijkt.
"Dat had ik tien jaar eerder moeten doen", zegt ze lachend. "Het was echt een geschenk uit de hemel. In het ziekenhuis kwam iedereen in ‘jouw huis’. Bij Thebe mogen wij juist bij mensen thuis komen. We worden toegelaten in hun eigen omgeving, in hun laatste levensfase en vaak ook in een heel kwetsbaar stukje van hun leven. Als ik het vertel, krijg ik er weer kippenvel van. Het voelt als een eer dat mensen ons toelaten in zo'n belangrijke periode van hun leven."
De naaste telt mee
Wanneer Angeliek 's avonds bij een cliënt binnenstapt, ontmoet ze vaak ook de mensen die al maanden of soms jaren voor hun naaste zorgen. Partners, kinderen, familieleden of vrienden die dag en nacht klaarstaan. "De rol van naasten wordt vaak onderschat", vertelt ze. "Je staat vierentwintig uur per dag aan. Er moet van alles geregeld worden. Er komen zorgverleners over de vloer en ondertussen probeer je ook nog tijd met elkaar door te brengen, terwijl je weet dat die tijd beperkt is. Dat vraagt ontzettend veel van mensen."
Juist daarom ziet zij haar werk breder dan alleen de zorg voor de cliënt. Ze richt zich niet alleen op degene die ziek is, maar ook op de mensen eromheen. "Wij zeggen vaak tegen familieleden: vannacht zijn wij er voor uw man, vrouw, vader of moeder. Dan kunt u even uitrusten, zodat u er morgen weer voor hem of haar kunt zijn." Vaak reageren mensen terughoudend. Ze denken dat slapen niet gaat lukken. Toch ziet Angeliek regelmatig dat mensen uiteindelijk volledig tot rust komen. "Niet omdat hun zorgen weg zijn, maar omdat er iemand aanwezig is die kennis heeft en de verantwoordelijkheid tijdelijk overneemt."
Volgens haar raakt dat precies de kern van De Bedoeling. "Als je een naaste helpt om weer even op adem te komen, help je uiteindelijk ook de cliënt. Die twee kun je niet los van elkaar zien."
[de tekst gaat door onder de afbeelding]
Wat doet er nog toe?
De Bedoeling draait om aansluiten bij wat belangrijk is voor de cliënt. In de palliatieve zorg krijgt die vraag vaak een andere betekenis. "Mensen zijn niet meer bezig met beter worden", vertelt Angeliek. "De vraag is dan: wat maakt deze periode nog waardevol? Waar geniet iemand nog van? Wat geeft rust? Wat wil iemand nog graag bespreken of regelen?"
Die gesprekken ontstaan vaak vanzelf tijdens de nacht. Mensen praten over hun kinderen, kleinkinderen, vakanties en herinneringen. Ze kijken terug op hun leven. Soms vragen ze zich af of ze een goede vader of moeder zijn geweest. Of hun kinderen straks zonder hen verder kunnen. Ook angst komt regelmatig ter sprake. "Ik vraag mensen vaak waar ze bang voor zijn. Voor pijn? Voor benauwdheid? Voor wat er gebeurt met hun partner als zij er straks niet meer zijn? Door dat te bespreken, merk je dat mensen rustiger worden."
Volgens Angeliek zit daar misschien wel de grootste waarde van haar werk. "Je hoeft niet altijd iets op te lossen. Soms is luisteren al genoeg. Mensen willen gehoord worden in wat hen bezighoudt." Tegelijkertijd merkt ze dat mensen vaak langer blijven genieten van kleine dingen dan ze zelf hadden verwacht. "Mensen verleggen hun grenzen voortdurend. Iemand zegt bijvoorbeeld: als ik straks niet meer uit bed kan komen, hoeft het voor mij niet meer. Vervolgens komt er een kleinkind langs en is er toch weer iets om naar uit te kijken."
Juist daarin ziet zij De Bedoeling terug. "Niet invullen wat belangrijk zou moeten zijn, maar ontdekken wat voor deze persoon belangrijk is."
Meer dan zorg alleen
Tijdens een nachtdienst is Angeliek acht uur achter elkaar aanwezig bij een cliënt en diens familie. Daardoor ziet ze veel en merkt ze veranderingen vaak snel op. "Voor familieleden is veel onbekend. Veranderingen in ademhaling, palliatieve sedatie of lichamelijke achteruitgang kunnen heel beangstigend zijn. Voor ons zijn dat situaties die we herkennen. Voor hen is het vaak de eerste keer."
Observaties uit de nacht koppelt ze terug aan wijkverpleegkundigen, huisartsen en andere betrokken zorgverleners. Juist doordat het palliatieve nachtteam langere tijd aanwezig is, zien zij vaak dingen die anderen niet direct opmerken. "We hebben allemaal hetzelfde doel: zorgen dat iemand zich zo comfortabel mogelijk voelt en dat de familie zich gesteund voelt." Volgens Angeliek maakt juist die samenwerking het verschil.
Als het dichtbij komt
Het werk brengt ook situaties met zich mee die haar nog steeds raken. Vooral wanneer jonge mensen overlijden. "Er zit voor mij echt verschil tussen iemand van negentig en iemand van tweeënveertig met jonge kinderen. Dat blijft moeilijk." Sommige gesprekken vergeet ze nooit meer. "Ik hoorde ooit een man tegen zijn vrouw zeggen: dit hadden we niet afgesproken, je laat me nu alleen achter met de meiden. Dan moet ik ook even slikken."
Volgens Angeliek hoef je je emoties niet volledig weg te stoppen om professioneel te zijn. "Soms mag je best laten zien dat iets je raakt. Soms hoort daar een knuffel bij. Je bent tenslotte ook gewoon mens." Tegelijkertijd heeft ze geleerd om die emoties niet alleen te dragen. Binnen het palliatieve nachtteam is er veel ruimte om ervaringen met collega's te delen. "Wij begrijpen van elkaar wat bepaalde situaties met je kunnen doen. Soms stuur ik een collega een berichtje om even mijn hart te luchten. Dat helpt enorm."
Een brief vanaf een bergtop
Sommige cliënten blijven haar voor altijd bij. Zoals de man met wie ze uren sprak over Oostenrijk en Formule 1. Toen Angeliek tijdens haar vakantie een bergtop bereikte, dacht ze aan hem. "Ik had tegen hem gezegd: als ik boven ben, dan denk ik aan jou."
Boven op de berg schreef ze een brief speciaal naar hem, in het daar gelegen boek. Samen met het boek is ze op de foto gegaan en die foto heeft ze naar haar cliënt gestuurd. "Dat vergeet je nooit meer." Voor Angeliek laat het zien hoe bijzonder haar werk is. "Je bouwt soms in korte tijd een bijzondere band op. Dat vertrouwen krijg je niet zomaar. Dat is iets wat mensen je geven."
Soms is er zijn genoeg
Wanneer mensen horen dat Angeliek in de palliatieve nachtzorg werkt, reageren ze vaak hetzelfde: wat zwaar, is dat niet moeilijk? Ze begrijpt die reactie, maar ervaart het zelf anders. "Natuurlijk kom je verdrietige situaties tegen, maar ik haal er zoveel voldoening uit. Je mag van betekenis zijn op een moment dat er echt toe doet. Je krijgt ontzettend veel vertrouwen en waardering."
Als ze terugkijkt op haar werk, ziet ze daarin misschien wel de mooiste les van De Bedoeling. "We denken in de zorg soms dat we altijd iets moeten doen. In deze laatste levensfase ontdek je dat aanwezig zijn soms het belangrijkste is wat je kunt geven." Even valt ze stil. "Ik geef mijn werk een tien. Na twee weken vakantie ben ik altijd blij dat ik weer mag beginnen. Dat zegt denk ik genoeg."